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Opinione

Parlare della corea di Huntington per sconfiggerla

Una vita da comunicare. Charles Sabine, reporter di guerra. Dalle battaglia del Medioriente alla lotta contro le malattie neurodegenerative: esperienza personale e impegno pubblico


Reporter per la Nbc, dopo 25 anni passati a testimoniare gli orrori delle guerre, Charles Sabine decide di farsi interprete delle problematiche legate alle malattie neurodegenerative e in particolare alla corea di Huntington, la malattia genetica che ha colpito lui e la sua famiglia.

Perché rendere una testimonianza pubblica della sua storia con la malattia?

Ho raggiunto un punto in cui le circostanze stesse della vita mi hanno portato a sentire come un dovere quello che attualmente sto facendo.
Ho scoperto che la mia famiglia sarebbe stata devastata dalla corea di Huntington, la malattia che io stesso dovrò affrontare.

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Ora io mi trovo in una posizione molto particolare: posso ancora comunicare perchè sono in una fase presintomatica della malattia e la comunicazione è ciò di cui mi sono sempre occupato per lavoro. Sono un comunicatore, ho imparato a esserlo. Quindi ho pensato che fosse mio dovere spostare la mia attenzione dai campi di battaglia del medioriente a quelli della medicina, per dare voce al problema delle degenerazioni neurologiche e in particolare della corea di Huntington, malattia questa della quale c'è un gran bisogno di parlare.

Che effetto crede possa avere sull'opinione pubblica questo suo scendere in campo?

Sono stato corrispondente di guerra per la televisione statunitense durante tutta la mia carriera, così all'inizio ho pensato di usare il fatto di essere un personaggio conosciuto per sensibilizzare l'opinione pubblica verso la malattia di Huntington. Un volto noto per far capire che la malattia può colpire chiunque, per farla conoscere, portare un messaggio di solidarietà alle tante persone malate, alle famiglie e per dar loro voce.

A chi si rivolge?

Credo sia necessario individuare una linea comune d'azione e quindi mi rivolgo a chiunque possa contribuire a concentrare le forze in una stessa direzione: aiutare le persone colpite dalla malattia che sta devastando la mia famiglia o da altre malattie neurologiche, come il morbo di Alzheimer o quello di Parkinson.

Dobbiamo renderci conto che questo tipo di disordini contribuirà in futuro a intaccare la salute di una fetta consistente della popolazione: alcuni esperti stimano che intorno al 2050 circa metà degli europei saranno affetti da una forma di demenza. È quindi urgente occuparsi di queste problematiche.

Alimentando e allargando a tutta la società il dibattito, ma in che modo?

Io mi rivolgo ai governi perché sostengano finanziariamente la ricerca e adottino politiche sanitarie e sociali in favore delle vittime di queste malattie e delle loro famiglie, affinché queste non si sentano discriminate ma aiutate. Mi rivolgo all'industria farmaceutica affinché stabilisca un rapporto di dialogo con la comunità scientifica e con i pazienti, per trovare e sperimentare terapie contro queste malattie fino a oggi incurabili.

Mi rivolgo infine agli scienziati per incoraggiarli nel lavoro che svolgono. La scienza ha le potenzialità di imporre una svolta nella lotta contro queste malattie. Gli scienziati sono molto attenti a non generare false speranze ed è comprensibile, ma in un mondo di tenebre la ricerca rappresenta un bagliore di luce, una speranza.

Una bella responsabilità per la comunità scientifica…

Certo, ma la speranza non deriva solo dalla promessa di arrivare a trovare un giorno, nel prossimo futuro, un trattamento per queste malattie inesorabili. È anche il fatto di uscire dai laboratori, comunicare con le persone, con i malati.

Molti scienziati studiano questi disordini ed è sorprendente scoprire quanti di loro non hanno mai incontrato un familiare o una persona affetta dalla malattia che stanno tentando di curare. È importante promuovere e costruire un rapporto tra la comunità scientifica, i pazienti e le loro famiglie, per instaurare un dialogo che sostenga la loro partecipazione attiva e il loro coinvolgimento nelle problematiche della ricerca e della sperimentazione clinica.

Che ruolo può avere un giornalista scientifico nella costruzione di un dialogo attorno alla malattia?

Contro la paura e la perdita della speranza che vivono le persone colpite dalla corea di Huntington o da altre malattie neurodegenerative la comunicazione ha un ruolo fondamentale.
Il comunicatore si deve fare interprete e mediatore del dibattito intorno a queste condizioni. C'è bisogno di affrontare temi come il miglioramento della qualità di vita dei pazienti, la preparazione dei familiari, la promozione della ricerca scientifica, la sensibilizzazione dell'opinione pubblica. Il comunicatore contribuisce a creare il terreno d'incontro tra i diversi gruppi di persone, e queste possono anche non essere buoni comunicatori. I pazienti a volte non lo sono e così anche gli scienziati, ma è su questo terreno che si può restituire la speranza.

( 22 maggio 2009 )


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